Los puntos principales presentados en el proyecto de la norma tienen que ver con la detección temprana de esta condición que se genera durante las primeras semanas de gestación, el acceso al tratamiento, beneficios especiales y protección integral.
Más de 7 mil chicos nacen por año con una cardiopatía congénita, conformando esta condición una de las principales causas de mortalidad infantil en el país y la primera en menores de un año. A su vez, el 70 por ciento de quienes la padecen necesitarán algún tipo de intervención en determinado momento de su vida.
Es por eso que un grupo de padres de chicos que sufren de esta anomalía que se produce en el corazón durante las primeras semanas de gestación se unieron para luchar por una ley nacional que los proteja.
El Proyecto que presentó ante el Congreso de la Nación la senadora rionegrina por el Frente para la Victoria, Silvina García Larraburu, surgió de dos iniciativas diferentes que se fusionaron hasta llegar a la Ley de Protección Integral para las personas con Cardiopatías Congénitas.
Dentro de los puntos principales que se propone, está la detección precoz durante el embarazo o las primeras horas de vida, traslados eficientes y el tratamiento en el centro de salud adecuado.
También el acceso a información fehaciente, la participación del Estado como ente regulador de los centros de atención habilitados para tratar cardiopatías y la asistencia a las personas afectadas y a sus familias para acceder a una vivienda digna, educación y trabajo.
Uno de los casos más conocidos durante este último tiempo fue el de Libertad, una nena de dos años con Hipoplasia de Ventrículo Izquierdo (HLHS), Doble Salida del Ventrículo Derecho, Estenosis pulmonar, entre otras malformaciones del sistema circulatorio.
Gracias a la solidaridad de la gente que se sumó a una campaña que su familia inició a través de las redes sociales, la pequeña viajó a Boston donde fue sometida a una reparación biventricular, luego de haber pasado por dos cirugías cardíacas a corazón abierto y un cateterismo.
“Hay muchísimos casos que no se detectan, muchísimos casos que llegan tarde a los hospitales y todo el tiempo que pasa desde que nacen hasta que acceden a un tratamiento es vital”, subrayó su mamá, Delfina Arimayn.
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