La Senadora Silvina García Larraburu presentó un proyecto de comunicación solicitando al Poder Ejecutivo que informe sobre la cobertura del medicamento Spinzara, utilizado para dar tratamiento a la Atrofia Muscular Espinal (AME).
“Se trata de una enfermedad grave que afecta principalmente a bebés y niños, y produce incapacidad motora progresiva además de la muerte en pocos años. Hace tiempo que padres y madres luchan por conseguir el acceso a una nueva terapia”, detalló la rionegrina.
La AME es un trastorno de las neuronas motoras, que lleva a debilidad y atrofia muscular. La afección tiene cuatro tipos, según su gravedad. Los más severos aparecen en bebés y niños, y la mayoría de los pacientes mueren durante la infancia por las complicaciones respiratorias e infecciones.
La parlamentaria señaló: “El único medicamento capaz de contener el avance de la AME es el Nurinersen, una inyección conocida por su nombre comercial: Spinraza y que es uno de los tratamientos más caros del mundo”.
“Diversas asociaciones de padres vienen reclamando a la Secretaria de Salud que se permita su uso en la Argentina y, finalmente la ANMAT, acaba de firmar una disposición que autoriza el registro del producto” agregó.
Las cuestiones relativas a la cobertura, tanto en éste como en cualquier otro fármaco, dependen de la Secretaria de Salud por lo que varias Asociaciones de Padres y ONGs solicitaron a las autoridades nacionales que regulen el alcance de la cobertura por parte del Estado y se pueda dar una solución a las más de 400 personas afectadas en el país.

“El derecho a la salud es irrenunciable y no puede ser una mercancía de cambio en función de los costos. Este tratamiento resulta imprescindible para mejorar y aumentar la esperanza de vida”, concluyó.